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今年2月1日,对22岁的Meg Edmonds来说,本应该是一个只值得记住好事的日子:她的女儿Magnolia出生了。 家里人都叫她Maggie。 小家伙刚出生时状态很好,眼睛有神,也能正常吃奶。 Meg已经有一个两岁半的大女儿Cordelia,所以照顾新生儿对她来说并不是完全陌生的事情。 只是那一天,她自己的身体也出现了一点状况。 嘴唇和口腔里突然冒出了很多溃疡,嘴唇肿起来, 严重的时候连吃东西、喝水都会疼。Meg有些不放心,还特意问过医护人员:这些会不会是唇疱疹? 得到的回答却让她松了一口气,因为有人告诉她,可能只是刚生产完以后身体激素变化造成的;也有人觉得,她大概只是需要多喝点水。 既然专业人士都这么说,Meg也没有继续往最坏的地方想。 那时她怎么也不会知道,这些看起来再普通不过的小水疱和溃疡,很快会成为这个家此后最难面对的一件事。 出生后的前两天,Maggie没有表现出明显异常。可到了 第三天,Meg发现女儿开始变得异常嗜睡,经常叫不醒,连吃奶都需要大人费力去唤她。 对于刚出生几天的宝宝来说,能不能正常吃奶几乎是父母判断状态最直接的方式之一。Meg和伴侣Ben Brookes很快开始担心,可在之后一周里,无论是上门检查还是去医院,他们得到的解释始终围绕着几个新生儿家庭非常熟悉的问题: 母乳喂养、体重下降,还有黄疸。 于是他们继续照顾女儿,也继续等待她好起来。 可Maggie没有。她开始呼吸困难,哭声变得又尖又弱,胸口出现皮疹,一只眼睛也长出了异常的疮。到后来,她的皮肤甚至开始发灰,身体摸起来冷冰冰的。 与此同时,Meg嘴里的症状也没有消失。 更麻烦的是,类似的疮后来出现在了她的胸上,疼痛越来越严重,直接喂奶已经让她难以忍受。按照当时得到的建议,她开始把母乳挤出来继续喂Maggie,希望孩子能够多吃一点,改善一直昏昏沉沉的状态。 所有人都在想办法让这个刚出生几天的小女孩多吃一点、精神一点。却没人意识到,真正的问题根本不在这里。 Maggie后来被送进伯明翰儿童医院(Birmingham Children’s Hospital)的儿科重症监护室。 检查结果终于指向了一个此前这个家庭几乎没有考虑过的东西: HSV-1,单纯疱疹病毒1型,也就是很多人口中的“唇疱疹病毒”。 对于绝大多数成年人来说,这个名字很难和“致命”联系在一起。世界卫生组织估计,全球50岁以下人群中大约三分之二感染HSV-1,很多人甚至不会出现明显症状;即使发作,常见表现也不过是嘴唇周围令人烦恼的水疱。 但刚刚来到这个世界的新生儿,情况完全不同。 他们的免疫系统还没有发育成熟,一旦感染发生在生命最初的阶段,病毒可能不再只是停留在嘴唇或者皮肤,而是进入身体多个器官。 Maggie遭遇的正是其中最凶险的一种: 播散性新生儿疱疹 (disseminated neonatal herpes)。等她进入重症监护室时,病毒已经扩散到全身,并造成多个器官衰竭。 2月11日,出生仅仅10天的Maggie发生心脏骤停。 最后的时间里,Meg和Ben把女儿抱在怀里,她没有再醒过来。 检测确认Maggie感染的是HSV-1。而直到2月11日,Meg才被告知,她生产当天突然出现的严重口腔症状,很可能并不是普通的“激素问题”,而是她人生第一次感染HSV时出现的症状。初次感染期间,病毒的传染性可能很强。 Meg本人至今没有得到正式的HSV诊断,因此严格来说,无法通过检测最终证明母女之间完整的传播链条。但在了解这种病毒之后,她越来越怀疑,病毒可能从自己的口腔意外接触到了乳头,随后在哺乳过程中通过皮肤接触传给了Maggie。 这里有一个很容易被误解的地方: HSV-1并不是通过母乳本身传播的。 它主要通过感染部位或带病毒的唾液直接接触传播。也就是说,问题并不是“母乳有病毒”,病毒可能从Meg的口腔意外带到了乳头,并在那里形成疱疹,Maggie吃奶时直接接触到了感染部位。但这只是她事后的推测,母女之间究竟是如何发生传播的,并没有得到最终确认。 对于Meg来说,最难接受的也正是这一点。 “病毒来自我,这件事让我很难活下去。” 可她同时说了一句话,也许很多刚刚成为妈妈的人看到都会心里一沉:“我们家里没有任何人知道,一个唇疱疹竟然可以杀死一个婴儿。” 更让她困惑的是,她不知道自己到底在哪里感染的。身边没有哪个人顶着明显的唇疱疹,她也找不到那个所谓的“源头”。 其实,新生儿疱疹并不常见。英国和爱尔兰的一项儿科监测研究估计,其发生率大约为每10万名婴儿6例。 数字看起来很低,但一旦发生,后果可能非常严重。在该研究涉及的感染婴儿中,接近四分之一死亡;如果已经发展成Maggie所经历的播散型感染,死亡比例则上升到了约三分之二。 也正因为这种病罕见,很多普通家庭对它几乎没有概念。 去年,英国国家儿童死亡数据